РИТМЫ ЖИЗНЕЙ
Адресная помощь
при дисплазии соединительной ткани

Дисплазия соединительной ткани (ДСТ) — недооценённая проблема, о которой могут не знать даже те, кого она касается лично. Некоторые формы ДСТ способны протекать бессимптомно вплоть до момента развития угрожающего жизни состояния.


Цель проекта «Ритмы жизней» — привлечь внимание к этой проблеме и помогать тем, кто с ней столкнулся.

РИТМЫ ЖИЗНЕЙ
Адресная помощь
при дисплазии соединительной ткани

Дисплазия соединительной ткани (ДСТ) — недооценённая проблема, о которой могут не знать даже те, кого она касается лично. Некоторые формы ДСТ способны протекать бессимптомно вплоть до момента развития угрожающего жизни состояния.


Цель проекта «Ритмы жизней» — привлечь внимание к этой проблеме и помогать тем, кто с ней столкнулся.

Кому мы помогаем
Мы готовы оказать ​​помощь людям с ДСТ на всех этапах: от диагностики до терапии. Обращаясь к нам, вы можете рассчитывать на профессиональную поддержку и доступ к ресурсам для борьбы с диагнозами спектра ДСТ:

  • недифференцированная дисплазия соединительной ткани
  • синдром Марфана
  • синдром Элерса-Данло
  • синдром Лойса-Дитца
  • синдром Стиклера
  • синдром Билса
  • синдром Шпринтцена-Гольдберга
Как мы помогаем
Люди с дисплазией соединительной ткани сталкиваются со множеством преград на пути к получению качественной помощи. Наш проект создан для исправления этой ситуации:

  • К нам можно обратиться по вопросу поиска врачей, организации и оплаты медицинских консультаций, обследований, реабилитации.
  • Мы готовы ответить на все вопросы о получении инвалидности и помочь адаптироваться к условиям жизни с заболеванием.
  • Мы активно содействуем обучению врачей, чтобы медицинское сообщество лучше понимало, с чем сталкиваются пациенты с дисплазиями соединительной ткани.
  • Мы ведём Регистр людей с ДСТ с целью расчёта объёмов помощи и планирования научных исследований.
Оставить заявку на помощь
У нас нет волшебной таблетки, но мы делаем всё, чтобы улучшить жизнь людей с ДСТ.

Обратите внимание: благотворительные программы за счёт фонда доступны только гражданам России.
Чтобы получить помощь, заполните анкету.
В течение 5 рабочих дней вам поступит звонок или письмо от нашего специалиста. Будьте на связи!
Вы подтверждаете согласие на обработку данных?
Внимание! В связи с новым законом мы просим вас указать почту от российского сервиса. Подойдёт любой адрес, который заканчивается на .ru
Дополнительный способ связи. Обратите внимание: имя пользователя в Telegram имеет формат @ivan (не «Иван»). Если для связи в Telegram вы указали номер телефона, убедитесь, что он доступен для поиска
Укажите, какой диагноз в настоящее время вам поставлен
Проводилось ли вам генетическое тестирование? Если да, то: 1) какое, 2) какие изменения найдены?
Какая помощь вам нужна?
Назовите 1-2 основных вида помощи, которые являются наиболее важными для вас в первую очередь