Ритмы жизней

Дисплазия соединительной ткани — недооценённая проблема, о которой могут не знать даже те, кого она касается лично. Некоторые формы ДСТ способны протекать бессимптомно вплоть до момента развития угрожающего жизни состояния.

Мы создали проект «Ритмы жизней» для повышения осведомленности о ДСТ, улучшения ранней диагностики, и для поддержки людей с этим диагнозом.

Мы готовы оказать ​​помощь людям с ДСТ на всех этапах: от диагностики до терапии. Обращаясь к нам, вы можете рассчитывать на профессиональную поддержку и доступ к ресурсам для борьбы с диагнозами спектра ДСТ:

• недифференцированная дисплазия соединительной ткани
• синдром Марфана
• синдром Элерса-Данло
• синдром Лойса-Дитца
• синдром Стиклера
• синдром Билса
• синдром Шпринтцена-Гольдберга

Люди с дисплазией соединительной ткани сталкиваются со множеством преград на пути к получению качественной помощи. Наш проект создан для исправления этой ситуации:

• К нам можно обратиться по вопросу поиска врачей, организации и оплаты медицинских консультаций, обследований, госпитализации, реабилитации.
• Мы готовы ответить на все вопросы о получении инвалидности, оказать юридическую поддержку и помочь адаптироваться к условиям жизни с заболеванием.
• Мы активно содействуем обучению врачей, чтобы медицинское сообщество лучше понимало, с чем сталкиваются пациенты с дисплазиями соединительной ткани.
• Мы ведем Регистр людей с ДСТ с целью расчёта объёмов помощи и планирования научных исследований.