Ритмы жизней
Проект создан для привлечения внимания к проблеме ДСТ и помощи тем, кто с ней столкнулся
Ритмы жизней
Проект создан для привлечения внимания к проблеме ДСТ и помощи тем, кто с ней столкнулся
Друзья, мы временно закрываем приём новых заявок, но уже 17 мая вернёмся, чтобы вновь помогать вам.
Дисплазия соединительной ткани (ДСТ) — недооценённая проблема, о которой могут не знать даже те, кого она касается лично. Некоторые формы ДСТ способны протекать бессимптомно вплоть до момента развития угрожающего жизни состояния.
Мы создали проект «Ритмы жизней», чтобы говорить о проблеме открыто и поддерживать тех, кого она коснулась.
Сейчас мы работаем над созданием социальной и образовательной платформы для людей с ДСТ. Сайт доступен в тестовом режиме. Регистрируйтесь и становитесь частью сообщества: www.rhythms-of-lifes.com.
Что уже доступно:
- Дневник и трекер самочувствия
- Возможность взаимодействия с врачами
- Пациентское сообщество
- Публикации о ДСТ от профильных специалистов
Столкнулись с проблемой или заметили ошибку? Мы будем благодарны, если вы сообщите об этом:
Кому мы помогаем
Мы готовы оказать помощь людям с ДСТ на всех этапах: от диагностики до терапии. Обращаясь к нам, вы можете рассчитывать на профессиональную поддержку и доступ к ресурсам для борьбы с диагнозами спектра ДСТ:
- недифференцированная дисплазия соединительной ткани
- синдром Марфана
- синдром Элерса-Данло
- синдром Лойса-Дитца
- синдром Стиклера
- синдром Билса
- синдром Шпринтцена-Гольдберга
Как мы помогаем
Люди с дисплазией соединительной ткани сталкиваются со множеством преград на пути к получению качественной помощи. Наш проект создан для исправления этой ситуации:
- К нам можно обратиться по вопросу поиска врачей, организации и оплаты медицинских консультаций, обследований, реабилитации.
- Мы готовы ответить на все вопросы о получении инвалидности и помочь адаптироваться к условиям жизни с заболеванием.
- Мы активно содействуем обучению врачей, чтобы медицинское сообщество лучше понимало, с чем сталкиваются пациенты с дисплазиями соединительной ткани.
- Мы ведем Регистр людей с ДСТ с целью расчёта объёмов помощи и планирования научных исследований.